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III Beca Juntos Sumamos Vida en busca del mejor proyecto social en cáncer de pulmón

  • Boehringer Ingelheim, ICAPEM, AEACaP y ANIS promueven la tercera edición de esta iniciativa dirigida a proyectos sociales que mejoren la calidad de vida del paciente con cáncer de pulmón

Sant Cugat del Vallès (Barcelona), 4 de abril de 2018 Boehringer Ingelheim, AEACaP, ICAPEM y ANIS convocan la III edición Juntos Sumamos Vida en busca el mejor proyecto social en cáncer de pulmón. La beca concederá 7.000€ a una iniciativa que impacte directamente en la calidad de vida de los pacientes con el tipo de cáncer más común y con mayores niveles de mortalidad.

“En las dos primeras ediciones de Juntos Sumamos Vida hemos comprobado que existen multitud de proyectos enfocados a mejorar la calidad de vida de los pacientes que necesitan apoyo y visibilidad para realizarse. Por este motivo, resulta especialmente necesario seguir impulsando este tipo de iniciativas”, afirma Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).

La Beca Juntos Sumamos Vida nace en 2016 con la voluntad de visibilizar las pequeñas iniciativas que llevan a cabo médicos, familiares, cuidadores, etc. en respuesta a las necesidades actuales de los pacientes con cáncer de pulmón. En la primera edición se recibieron cerca de 30 candidaturas y en la segunda se alcanzaron los 40 proyectos.
“Nuestro compromiso con la comunidad de pacientes de cáncer de pulmón ya no puede entenderse sin Juntos Sumamos Vida, la “suma” de esfuerzos de todos los actores implicados en ofrecer soluciones innovadoras a los pacientes, tanto los que desarrollamos opciones terapéuticas hasta los que llevan a cabo proyectos sociales” afirma Timmo Andersen, Director General de Boehringer Ingelheim España. Y añade “por ello, continuaremos haciendo todo lo que esté en nuestra mano para atraer todas las iniciativas posibles y ponerlas al alcance de los pacientes”.

Este año, la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) se ha sumado como nuevo aval de la beca. “En 2017, se dieron a conocer nuevos datos que apuntan a un aumento de la incidencia del cáncer de pulmón en la población femenina, una de cada cuatro mujeres ya padecen esta enfermedad. Por ello, la difusión de todas aquellas iniciativas que puedan suponer un beneficio para el paciente es clave y desde ANIS queremos contribuir a hacerlo posible”, explica Emilio de Benito, Presidente de ANIS.

Los proyectos de Juntos Sumamos Vida
Las iniciativas presentadas en las anteriores ediciones han estado relacionadas con temas tan diversos como la rehabilitación pulmonar, talleres lúdicos, programas de apoyo psicológico o materiales educativos para pacientes. En 2017, la beca recayó en la Fundació Kàlida – Sant Pau y su programa de realidad virtual y mindfulness para reducir el estrés y aumentar la sensación de bienestar del paciente con cáncer de pulmón.

Cualquier persona o entidad puede presentar una o varias candidaturas a través de la web

www.inoncology.es/juntossumamosvida hasta el 13 de julio de 2018.

El cáncer más común y mortal

El cáncer de pulmón es uno de los principales problemas de salud pública y es el tipo de cáncer que presenta mayor incidencia y mortalidad1. Más de dos terceras partes de los casos son diagnosticados en etapas avanzadas de la enfermedad. “Aunque la investigación sigue siendo fundamental para mejorar la eficacia de las terapias y lograr avanzar hacia tratamientos personalizados que actúen sobre dianas terapéuticas concretas, el apoyo del entorno resulta esencial en la fase de tratamiento”, indica Javier de Castro, oncólogo médico del Hospital La Paz de Madrid y Presidente de ICAPEM.

En cifras
El cáncer de pulmón es una enfermedad con altos niveles de mortalidad¹. Con unos 1,6 millones de nuevos casos cada año, suma cerca de 1,38 millones de muertes anuales. El año 2012, se diagnosticaron en España 26.745 nuevos casos², cerca del 12,5% del total de diagnósticos de cáncer. En el mismo período de tiempo, fallecieron a causa de la enfermedad 21.118 personas. La agencia Internacional para la Investigación del Cáncer prevé que el número de fallecimientos por cáncer de pulmón seguirá aumentando en todo el mundo y superará los 2,3 millones en el año 2030³.

Acerca de AEACaP

La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) es una entidad sin ánimo de lucro, creada en diciembre de 2008, e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. Con el paciente afectado por cáncer de pulmón y sus familiares como eje central de su acción, sus objetivos son:

  • Desarrollar una intensa actividad por y para los pacientes y sus familiares. Prestar apoyo humano, asesorar y orientar y servir de punto de encuentro para todos aquéllos que necesitan comprensión, apoyo y refugio en momentos difíciles.
  • Promover el impulso de la investigación universitaria, científica y médica ya que su desarrollo impacta de manera directa en la consecución de mejores y más certeros
  • Tratar de contribuir tanto a la prevención de la enfermedad, concienciando a los grupos de riesgo, como al fomento de los avances en la detección precoz del cáncer de pulmón y en la consecución de óptimos tratamientos personalizados.

Acerca de ICAPEM
Creada el 29 de diciembre de 2010, la Asociación para la Investigación de Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM) es una entidad no lucrativa fundada y formada por un grupo de especialistas dedicados al diagnóstico y tratamiento del cáncer de pulmón.

El cáncer de pulmón es en la actualidad la cuarta neoplasia más frecuente entre las mujeres españolas, con un aumento en la mortalidad del 6% anual. En Europa, la mortalidad por cáncer de pulmón entre las mujeres es equiparable a la mortalidad por cáncer de mama. Sin embargo, todavía existe la percepción entre la población de que es una neoplasia género-dependiente y ligada al sexo masculino.

Sensibilizar a la población sobre el cáncer pulmón entre las mujeres, así como proporcionar apoyo a las pacientes y contribuir al progreso científico mediante la investigación y la formación son los objetivos prioritarios de ICAPEM. Este compromiso social y científico es el que guía la actividad de nuestra Asociación, que se centra en:

  • Impulsar la investigación acerca de las características biológicas y ambientales que provocan diferencias de género en el cáncer de pulmón con el fin de mejorar el abordaje y pronóstico de la
  • Difundir el conocimiento sobre esta enfermedad entre las mujeres, así como dar a conocer el impacto de la misma desde una perspectiva personal, familiar, social y
  • Promover iniciativas para el abordaje psico-emocional y la mejora de la calidad de vida de las pacientes y su entorno más cercano.
  • Promover la concienciación y prevención del tabaquismo, principal causa de aparición del cáncer de pulmón.

Sobre ANIS
La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) cuenta con unos 650 asociados: periodistas especializados en salud de todo el país, representantes de todos los soportes existentes (prensa, radio, televisión e internet) y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación. Además de periodistas y comunicadores, integran la asociación profesionales de todos los sectores sanitarios, como médicos, enfermeros o farmacéuticos. Sus principales objetivos son defender los derechos de sus asociados en el ámbito que le es propio, fomentar la formación continua y velar por la ética profesional.

Boehringer Ingelheim oncología
Boehringer Ingelheim está investigando para desarrollar fármacos para el tratamiento de varios tipos de cáncer. Lleva a cabo un extenso programa de investigación para desarrollar medicamentos innovadores contra el cáncer y trabaja desde hace 10 años con la comunidad científica internacional y con los centros oncológicos líderes en el mundo. El foco actual de su investigación incluye compuestos con distintos mecanismos de acción: inhibición de la angiogénesis, inhibición de la transducción de señales, inhibición de las quinasas del ciclo celular e inmunoterapia.

Boehringer Ingelheim. Aportar valor a través de la innovación”
El grupo Boehringer Ingelheim es una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo. Con sede en Ingelheim, Alemania, trabaja globalmente con 146 afiliadas y cuenta con más de 47.700 colaboradores/as. Desde su fundación en 1885, la compañía de propiedad familiar se ha comprometido con la investigación, el desarrollo, la producción y la comercialización de nuevos productos de alto valor terapéutico para la medicina humana y animal.

La responsabilidad social es un elemento clave en la cultura de empresa de Boehringer Ingelheim. Por ello, la compañía participa en proyectos sociales, como la iniciativa Making More Health, y cuida de sus colaboradores/as y familias. El respeto, la igualdad de oportunidades y la conciliación entre la vida laboral y la familiar constituyen la base de la cooperación mutua. En cualquier actividad que lleva a cabo, la compañía pone el foco en el medio ambiente y la sostenibilidad.

Boehringer Ingelheim se instaló en España en 1952, y a lo largo de estos más de 60 años ha evolucionado hasta situarse entre los primeros 15 del sector farmacéutico de nuestro país. La compañía tiene su sede en España en Sant Cugat del Vallès (Barcelona), y actualmente, cuenta con más de 1.600 colaboradores/as y dos centros internacionales de producción en Sant Cugat del Vallès y Malgrat de Mar.

 Para más información y gestión de entrevistas:

Boehringer Ingelheim Àngels Arrazola

Sant Cugat del Vallès, Barcelona

  1. +34 93 404 51 00 F. +34 93 404 55 80

Comunicacion.es@boehringer-ingelheim

Hill + Knowlton Strategies Anna Valls/Joel Márquez T. +34 93 410 82 63

Anna.Valls@hkstrategies.com / Joel.Marquez@hkstrategies.com

1 European Cancer Observatory. Cancer Incidence, Mortality and Prevalence in the European Union. http://eco.iarc.fr/EUCAN/Country.aspx?ISOCountryCd=724. [May. 2014]

2 European Cancer Observatory. Cancer Incidence, Mortality and Prevalence in the European Union. http://eco.iarc.fr/EUCAN/Cancer.aspx?Cancer=18. [May. 2014]

3 World Health Organisation. Are the number of cancer cases increasing or decreasing in the world? http://www.who.int/features/qa/15/en/. [May. 2014]

Descarga el pdf aquí.

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SEOM alerta que la futura ley de protección de datos dificultará la investigación en cáncer

La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) pide a los Grupos parlamentarios que la futura Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal que está siendo tramitada en el Congreso de los Diputados no impida la investigación biomédica en España

La Unión Europea aprobó el Reglamento (UE) 2016/679, que permite a los Estados miembros adaptar y desarrollar algunos aspectos del mismo en la legislación nacional. Por ello en la actualidad el Congreso de los Diputados está tramitando un proyecto de ley que modifica la Ley de protección de datos en vigor.

Este nuevo Proyecto de Ley no autoriza la reutilización de datos ni la prestación de consentimiento para otros fines que no fueran los previstos inicialmente.

SEOM llama la atención sobre el hecho de que, contrariamente a lo que establece el Reglamento Europeo, no se ha tomado en consideración que la investigación médica es una actividad de interés público general. Además, el art. 20 de la Constitución española protege la investigación científica como un derecho fundamental, que es una actividad de interés público que debe ser promovida por los poderes públicos, tal y como establece el artículo 40 de la norma suprema.

Otros países de nuestro entorno y punteros en investigación, como Alemania, tienen legislaciones que permiten la reutilización de datos sin necesidad de obtener un nuevo consentimiento del interesado.

El proyecto de ley obvia el papel de salvaguarda de los Comités de Ética de la Investigación (CEI), que son los garantes de la protección de los derechos de los participantes en proyectos de investigación, ya que cualquiera de estos proyectos deben ser aprobados antes de comenzar. La aprobación por el CEI implica el examen de los datos personales y del tratamiento de muestras de los participantes en el estudio, y se revisan las previsiones de consentimiento, las garantías de salvaguarda de la confidencialidad o anonimato, o la pertinencia de los datos que se propone recoger para garantizar que se protegen los derechos y bienestar de los participantes.

Por todo ello, la Sociedad Española de Oncología Médica se adhiere al posicionamiento de la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME)  emitido sobre este tema e insiste en que considera necesario realizar las enmiendas al proyecto que sean necesarias para garantizar que siga siendo posible la investigación biomédica mediante el uso secundario de datos asistenciales. Sin ello España siempre estará a la cola de la investigación científica y los pacientes españoles serán los únicos perjudicados.

Más información aquí.

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Comunicado de FACME

Comunicado de FACME en referencia al Proyecto de Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal y su repercusión en la investigación biomédica

La Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME) quiere llamar la atención sobre la nueva Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal que está siendo tramitada en el Congreso de los Diputados (Ref 121/000013, BOCG de 24 de noviembre de 2017) con el objetivo de que no sea un obstáculo para el correcto desarrollo de la investigación biomédica en nuestro país. El proyecto actualmente en tramitación responde a las habilitaciones que tienen los Estados Miembros para adaptar y desarrollar algunos aspectos del Reglamento (UE) 2016/679. A tal efecto, es importante recordar que la investigación biomédica es, sin ningún género de duda, una actividad de interés público general y ello debe tenerse en cuenta en la nueva Ley. Debe salvaguardarse la investigación biomédica que ya se está desarrollando en nuestro país y seguir mejorándola. En ese sentido, ya hay países en la UE (p.ej. Alemania), con nueva legislación sobre protección de datos, que han incorporado referencias específicas a la situación de la investigación.
Uno de los aspectos que nos preocupa específicamente es la referencia en el proyecto acerca de la necesidad de consentimiento específico e inequívoco para cada uno de los tratamientos de datos personales que se realicen (art 6 del Proyecto de Ley).

Queremos destacar que los datos clínicos obtenidos en el transcurso de la asistencia médica habitual deben poder analizarse, como uso secundario, tanto en la evaluación de los resultados en salud obtenidos por la asistencia médica como para su uso en nuevos proyectos de investigación biomédica. Este uso secundario de los datos médicos asistenciales está reconocido como fundamental para avanzar en el conocimiento médico y para asegurar que los pacientes son diagnosticados, tratados y seguidos de acuerdo con aquellos procedimientos que demuestran mayor efectividad y eficiencia.

En este sentido, tanto el propio reglamento europeo de protección de datos como los múltiples códigos y recomendaciones de ética de la investigación consideran que el uso secundario de los datos médicos con fines de investigación es un uso lícito y compatible, que debe ceñirse al cumplimiento de diversos procedimientos de garantía y salvaguarda de los derechos de las personas. En muchas ocasiones, estos procedimientos no incluirán, por no ser posible, la obtención de un consentimiento previo que determine totalmente la finalidad del tratamiento de los datos personales con fines de investigación científica.

El conjunto de salvaguardas y garantías aplicables en el uso secundario de datos clínicos se ha venido desarrollando internacionalmente en los últimos años y permite desde la aceptabilidad de consentimientos amplios para el uso de datos con fines de investigación médica, hasta la opción de que los Comités de Ética de la investigación avalen, cuando se cumplan determinadas condiciones, el uso de datos clínicos con fines de investigación sin el consentimiento expreso de los pacientes para ello. Estos criterios y procedimientos están bien implantados y funcionando correctamente en nuestro país, y están de hecho recogidos ya en diversas normativas sobre investigación biomédica1, alguna de ellas de reciente revisión2. Así, el sistema de garantías que se viene aplicando en nuestro país está en línea con los códigos y recomendaciones internacionales más relevantes y aceptados en este sentido3 y es acorde con las garantías que se aplican en otros países de la UE. También el propio reglamento europeo se alinea con dichos códigos y contempla en varios considerandos tanto el uso de consentimientos amplios con fines de investigación como la posible derogación o limitación de ciertos derechos por motivos de investigación científica. Por todo ello consideramos necesario realizar las enmiendas al proyecto que sean oportunas para garantizar que es posible realizar investigación biomédica mediante uso secundario de datos asistenciales, tanto utilizando consentimientos informados amplios como la exención del consentimiento informado si fuera necesario; aplicando para ello las garantías de respeto a las personas que se aceptan internacionalmente en investigación biomédica, tales como la aprobación previa por Comités de ética de la investigación, la minimización del uso de datos y la pseudoanonimización de los mismos.

Más información aquí.

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Ganadores II Beca Juntos Sumamos Vida

Gracias a la suma de proyectos e iniciativas como la que premiamos en la convocatoria de la II Beca Juntos Sumamos Vida, estamos más cerca de conseguir que profesionales, pacientes y familiares luchen juntos para superar el cáncer de pulmón y mejorar la vida de las personas que lo padecen.

Hoy, como ayer, e igual que mañana, seguiremos sumando esfuerzos porque juntos sumamos vida.

“La utilización de realidad virtual ha demostrado ser eficaz y útil para reducir síntomas de ansiedad, dolor y malestar emocional”

Boehringer Ingelheim, la Asociación española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), han dotado con 7.000€ una iniciativa de la Fundació Privada Kàlida para la creación de un programa que ayude a reducir los síntomas de ansiedad, dolor y malestar emocional en pacientes con cáncer de pulmón.

Puedes ver el vídeo aquí.

Más información aquí.

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Un proyecto de realidad virtual y mindfulness en cáncer de pulmón gana la 2a beca #JuntosSumamosVida

Sant Cugat del Vallès (Barcelona), 16 de noviembre de 2017 – Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Pulmón, Boehringer Ingelheim, la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM), entregan la II beca #JuntosSumamosVida, dotada con 7.000€. El proyecto ganador ha sido “Realidad virtual y Mindfulness para mejorar la calidad de vida del paciente y cuidador en cáncer de pulmón” de la Fundación Kàlida y ha sido seleccionado entre las cerca de 40 candidaturas presentadas en una votación realizada con un jurado formado por AEACaP, ICAPEM y ANIS y teniendo en cuenta una votación popular a través de redes sociales en las que han participado alrededor de 6.000 personas.

Más información aquí.

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Colaboración Icapem – Federación Catalana de P@Putt

 

En la Junta Directiva de la ACPP:
Como años anteriores, la prueba final del Interclubs Femenino ACPP 2017 que se celebró el 22 de octubre de 2017 en el P & P HCP1, desde el Comité Femenino se quiere volver a llevar a cabo la campaña “Birdies Solidarios” por cuarto año consecutivo.
A diferencia de otros años, este 2017, desde la Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM) y el servicio de oncología del Hospital de Mataró, encabezado por la Dra. Pilar Lianes, se quiere concienciar sobre el aumento de casos de cáncer de pulmón entre las mujeres y de la importancia de evitar el tabaquismo, ya que en las mujeres, especialmente las jóvenes, hay un consumo muy elevado en nuestro país.

Por tanto, el Comité Femenino de la FCPP, junto con la Dra. Pilar Lianes jugadora de P & P, quisiéramos “dar un buen golpe sin fumar“ (lema del cartel).

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El objetivo principal de la campaña es concienciar del riesgo de fumar y de desarrollar, entre otras enfermedades, cáncer de pulmón, que produce más muertes anuales que los cánceres de mama, de colon y de ovarios, todos juntos.
Pedimos que, al igual que en años anteriores, la ACPP y el campo sede de la prueba colaborar en esta campaña solidaria manteniendo esta aportación para el año 2017.

Las aportaciones de años anteriores han sido las siguientes:
– El campo sede de la competición dio 1 € por birdies hecho en la final del Interclubs Femenino.
– La FCPP dio 2 € por cada birdie y 100 € por cada hole in one hecho en la final del Interclubs Femenino.

Al ser una competición de la Asociación Catalana de P & P y dado que se trata de una causa benéfica, se ha informado a través de la web (poniendo el  cartel informativo creado por el equipo de jugadoras de la Dra. Lianes “Las mineras de HCP1” que participa en El interclubes Femenino 2017).

Estas aportaciones irán destinadas a una beca de investigación de ICAPEM.
Dra. Pilar Lianes y Rosalía Oliva (Delegada Femenina del ACPP)

Descarga el PDF aquí.